Cuando escuché por primera vez el nombre “síndrome PFAPA”, me sonó bastante extraño. Resulta que es una enfermedad que aparece sobre todo en niños pequeños y que deja a muchos padres con cara de “¿Qué está pasando aquí?”.
Si tienes hijos, sobrinos o simplemente curiosidad, entender qué es este síndrome ayuda a no entrar en pánico cada vez que aparece una fiebre extraña que se repite cada pocas semanas.
Síndrome PFAPA explicado sin rodeos
El nombre PFAPA viene del inglés: Periodic Fever, Aphthous Stomatitis, Pharyngitis and Adenitis. Básicamente: fiebre periódica, aftas en la boca, faringitis (dolor de garganta) e inflamación de los ganglios del cuello. Esos cuatro elementos juntos describen bastante bien el cuadro. Fue descrito en 1987, o sea, no hace tanto, y desde entonces se considera una de las causas más frecuentes de fiebre recurrente en niños.
El niño sufre episodios que se repiten casi como si estuvieran programados. Cada 3 a 6 semanas, ¡pam!, aparece fiebre alta, que suele subir a 39, incluso 41 grados. El episodio dura unos 3 a 7 días, y siempre viene acompañado de alguno de estos síntomas:
- Úlceras en la boca (esas llaguitas molestas que escuecen).
- Dolor de garganta intenso.
- Inflamación de los ganglios en el cuello.
- A veces dolor de cabeza o dolor abdominal.
Lo curioso es que entre un episodio y otro los niños están perfectos, como si nada hubiera pasado. Juegan, comen, van al cole… y de repente vuelve la fiebre y la película se repite.
Eso hace que muchos padres acaben desesperados porque no saben si es una infección, si el niño tiene las defensas bajas o qué está pasando.
Diagnóstico
Diagnosticar PFAPA no es tan sencillo porque no existe una prueba de laboratorio para ella. El diagnóstico se hace observando los síntomas y descartando otras cosas que puedan ser.
Lo primero es ver si los episodios siguen un patrón. La fiebre aparece cada cierto tiempo y siempre con los mismos acompañantes: aftas, garganta inflamada, ganglios grandes. Luego, se revisa que entre episodios el niño esté totalmente sano. Esa es una pista clave.
El problema es que la fiebre recurrente también aparece en otras enfermedades, algunas mucho más serias, como enfermedades autoinmunes, autoinflamatorias o incluso ciertos tipos de cáncer infantil. Y claro, eso asusta un montón. Por eso, los médicos suelen pedir análisis de sangre, pruebas para descartar infecciones, y revisar antecedentes familiares.
El diagnóstico de PFAPA se confirma cuando se cumplen ciertos criterios:
- Fiebres periódicas con duración similar.
- Presencia de al menos uno de los síntomas típicos durante esos episodios.
- Ausencia de infecciones claras entre un episodio y otro.
Saber que no es una infección misteriosa nueva, cada vez ayuda mucho a los padres.
Tratamientos que suelen funcionar
Lo primero es entender que no existe una cura definitiva. No hay una pastilla mágica que borre el síndrome… pero sí hay varias formas de manejarlo.
Durante los episodios, lo que se busca es aliviar los síntomas. Los medicamentos más básicos son los de toda la vida: ibuprofeno o paracetamol, que ayudan a bajar la fiebre y hacer que el niño esté un poco más cómodo.
En algunos casos, los médicos recetan corticoides (prednisona, por ejemplo). Una sola dosis al inicio del episodio puede hacer que dure menos. Es como pulsar un botón de “stop” en medio de la crisis. Pero no es algo para usar a la ligera, porque si se da con frecuencia puede tener efectos secundarios.
Cuando el síndrome se vuelve muy pesado y afecta demasiado la vida del niño, algunos médicos recomiendan la amigdalectomía (quitar las amígdalas). Y aunque pueda sonar radical, hay estudios que muestran que en muchos casos los episodios desaparecen o se reducen bastante después de esa cirugía.
El lado positivo es que con el tiempo, la mayoría de los niños superan el síndrome de manera natural. A medida que crecen, los episodios se vuelven menos frecuentes hasta desaparecer.
¿Los probióticos ayudan?
Los probióticos han empezado a investigarse como una posible ayuda en el manejo del PFAPA. Ya sabes, esas bacterias “buenas” que ayudan a equilibrar la microbiota del cuerpo.
El razonamiento es simple: si PFAPA tiene que ver con una respuesta inflamatoria exagerada del sistema inmune, quizás regular la microbiota puede ayudar a que esas defensas no se descontrolen tanto.
Un ejemplo interesante es el Streptococcus salivarius K12, una bacteria que vive de forma natural en la boca y el sistema respiratorio. Se ha visto que puede producir sustancias que bloquean a bacterias dañinas y que además modula la respuesta inflamatoria. Algunos estudios pequeños han mostrado que podría reducir la frecuencia e intensidad de los episodios de PFAPA.
Desde Probactis, que es suministrador de probióticos y enzimas para apoyar el sistema digestivo, respiratorio e inmunitario, nos explican que lo interesante de los probióticos no es solo que se usen en PFAPA, sino que ayudan a mantener un equilibrio general en la microbiota del cuerpo. Eso significa que el niño no solo puede beneficiarse frente al síndrome, sino también mejorar defensas y bienestar en general.
Ojo, no estoy diciendo que sean una cura ni que sustituyan al médico, pero cada vez más especialistas ven en estos probióticos una herramienta extra, sobre todo en niños que tienen episodios frecuentes y que no responden bien a otros tratamientos.
Vivir con PFAPA
Más allá de los nombres médicos y los tratamientos, está la vida real. Y en la vida real, tener un hijo con PFAPA significa convivir con fiebres que aparecen de forma repetida, noches de preocupación y visitas al pediatra que parecen no acabar.
Una de las recomendaciones más útiles es llevar un diario de episodios. Anotar cuándo aparece la fiebre, cuánto dura, qué síntomas se presentan, qué medicación se dio. Esa información es oro para el pediatra porque ayuda a confirmar el patrón y ajustar tratamientos.
Otra cosa es aprender a diferenciar los episodios de PFAPA de una infección común. Al principio cuesta, pero los padres terminan reconociendo el “estilo” de la fiebre de su hijo. Y aunque suene raro, eso reduce la ansiedad: ya saben lo que esperar y cómo actuar.
El descanso y la hidratación son básicos durante los episodios. Nada de obligar al niño a comer como si fuera una lucha. Con líquidos y reposo ya se está haciendo mucho.
Y algo que muchos padres valoran es encontrar grupos de apoyo. Compartir experiencias con otras familias que viven lo mismo ayuda a normalizar la situación y a sentirse acompañados. No se trata de dramatizar, sino de tener un espacio donde puedes decir: “otra vez llegó la fiebre” y alguien te responde: “aquí también, ánimo”.
¿Qué esperar a futuro?
Lo bueno de todo esto es que el pronóstico de PFAPA suele ser favorable. Aunque los episodios son un fastidio, no dejan secuelas graves. Los niños no tienen un daño permanente por el síndrome y la mayoría lo supera al crecer.
La adolescencia suele ser el punto donde las crisis disminuyen o desaparecen. Hasta entonces, se trata de manejar los síntomas y mantener la calma. Es cierto que ver a un niño con fiebre alta cada pocas semanas puede ser agobiante, pero tener claro que no es algo peligroso a largo plazo ayuda mucho.
Además, tener la información adecuada permite a los padres sentirse más seguros. Contar con pediatras que ya conocen el síndrome, llevar un registro de los episodios y probar tratamientos de apoyo, como los probióticos, hacen la diferencia. Con todo esto, la familia gana confianza y el niño puede llevar una vida normal sin que el síndrome se convierta en el centro de todo.
Ahora, te toca a ti estar atento
PFAPA no es una enfermedad rara e incomprensible, sino un síndrome con un patrón muy claro que asusta más por lo repetitivo que por lo grave. Los episodios de fiebre impactan en la rutina, pero no dejan secuelas graves y eso ya es un alivio enorme.
Lo que más me llama la atención es cómo este síndrome muestra la importancia de combinar distintas formas de cuidar la salud. Por un lado, están los medicamentos clásicos que ayudan a bajar la fiebre o acortar los episodios. Por otro, cirugías como la amigdalectomía que, en algunos casos, pueden ser la solución definitiva. Y, en los últimos años, han entrado en escena los probióticos como apoyo extra para equilibrar el sistema inmunitario. No son magia, pero sí una herramienta más que suma en este camino.
Si convives con PFAPA en tu familia, lo mejor es informarte bien y no caer en la desesperación. Apuntar los episodios, hablar con médicos que ya conozcan el síndrome y cuidar al niño con paciencia puede marcar la diferencia. Entender que los episodios pasarán con el tiempo ayuda a respirar más tranquilos.
Lo más importante es no definir al niño por el síndrome. No es “un enfermo”, es un niño que pasa por episodios molestos, sí, pero que crecerá y probablemente deje todo esto atrás. Al final, se trata de acompañar, dar apoyo y confiar en que el cuerpo tiene una capacidad increíble para adaptarse y superar etapas.
